Vért vagy vizet!

Mi egyszerű szülők, jobban szeretjük gyermekünket fürdeni látni vízben, mint vérben. Ez nyilvánvaló. Akkor vagyunk a legboldogabbak, amikor kedvenceink bátran ugranak a vízbe fejest, talpast, vagy fenekest, mert minél többet mozog a gyerek, annál kevesebbet kell aggódnunk. Mégis, ilyenkor a legszebb nyárban egy-egy gyerek számára egy szúnyogcsípés is kellemetlen következményekkel járhat...

Kikaparja, nem áll el a vérzés, és szinte az egész nyár a vér jegyében telik. Én magam is ilyen gyerek voltam, és akkoriban hiába cipeltek a szüleim orvoshoz, kipróbálták rajtam a legkülönbözőbb étrendi kúrákat, a testem tele volt vérző sebekkel.

Hemofília
A hemofília egy véralvadási rendellenesség, melynek oka, hogy az ember szervezetéből részben vagy egészben hiányzik egy olyan fehérje (véralvadási faktor), mely elengedhetetlenül szükséges ahhoz, hogy a véralvadás folyamata megfelelő módon menjen végbe. A vérzékeny betegek gyakorlatilag mindenütt vérezhetnek, de a leggyakoribb és legsúlyosabb problémát az ízületi- és izomvérzések jelentik. A belső vérzések által okozott feszítő nyomás miatt a hemofíliát az egyik legfájdalmasabb betegségnek tekinti az orvostudomány. Preventív kezelés hiányában a gyakori bevérzések következtében a betegek ízületei fokozatosan tönkremennek és izmaik elsatnyulnak. Az idősebb hemofíliások szinte kivétel nélkül megrokkantak és mozgáskorlátozottakká váltak. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően – a hiányzó véralvadási faktort pótló, de sajnos rendkívül drága gyógyszerek birtokában – a vérzékeny betegek fiatalabb generációi azonban ma már szinte teljes életet élhetnek.

A vérzékenységnek több típusa van, de a két legismertebb: az A-hemofília (VIII. véralvadási faktorhiány) és a B-hemofília (IX. faktorhiány). Az „A”  típus ötször gyakoribb, mint a „B”. A beteg faktorszintje alapján megkülönböztethető súlyos fokú, közepes és enyhe fokú hemofília.


Az esetek kétharmadában a hemofília öröklődő betegség, mely a hibás X-kromoszóma átörökítése folytán alakul ki. A betegséget nők és férfiak is örökíthetik, de míg a nők rendszerint csak a betegség hordozói, akiknél a másik, egészséges X kromoszóma miatt nem alakul ki súlyosabb vérzés, addig a betegség a férfiaknál jelentkezik. A hemofília az esetek egyharmadában ismeretlen okból, spontán génmutáció következtében alakul ki, hibás genetikai háttér nem mutatható ki a családi háttér vizsgálata során.

HarmoNet tipp: Transzcendentális uszoda: Sport és spiritualitás! >>

Úszóverseny

Megelőzhető-e, avagy mennyire enyhíthetőek a hemofíliás betegek tünetei?

Nos, itt jön be a vér helyett a víz. Jól kidolgozott, egészséges izmok, izületek, és sok-sok napfény szinte tünetmentessé teheti ezt a fehérjehiányt. Nemcsak ajánlani lehet, de a tapasztalat szerint orvosságként kötelezővé tenni a hemofíliások számára a vízisportokat. (Én magam műugró voltam.)

A Bayer Hungária Kft. a Magyar Hemofília Egyesület  Nyári  Rehabilitációs Gyermektáborát a kezdetek óta támogatja. A Bayer Kupa a Hemofíliásokért Jótékonysági Úszóverseny célja, hogy felhívjuk a figyelmet arra, mennyire fontos egy betegséggel együtt élő ember és főleg egy gyermek számára, hogy megtanuljon teljes értékű életet élni. Balatonfűzfőn rendezték meg a versenyt, és ide várnak a következő években is hasonló sorsú gyermekeket. 


Ma a hemofíliával való együttélés lényegesen kevesebb problémával jár, mint 30 évvel ezelőtt. Minél jobban sikerül a betegséget a hétköznapokba integrálni, annál normálisabb életet tud a beteg folytatni. Könnyebben fogadja el a betegségét és a hemofília ellenére teljes értékű életet tud élni. Éppen ezért van nagy jelentősége, hogy a nyári rehabilitációs táborban a gyermekek könnyed, stresszmentes környezetben tanulhatják meg az öninjekciózást, az otthoni profilaktikus kezelést. A rehabilitációs torna, az úszás pedig létfontosságú a betegséggel együtt járó szövődmények (ízületi károsodások) megelőzésében, késleltetésében.

HarmoNet tipp:
Tények a szepszissel kapcsolatban >>

Sport

„A sport erősíti az izmokat és jó testi kondíciót is biztosít. A jól kifejlett erős, egészséges izomzat és a jó mozgáskoordináció stabilizálja és védi az ízületet.. Ráadásul a sportban való aktív részvétel segít a közösségbe való beilleszkedésben  és önbizalmat ad.” – teszi hozzá Dr. Buday-Gyarmati Andrea, az esemény szakmai védnöke.

Köszönjük mindenkinek, aki részt vett, eljött, vagy csak gondolatban velünk volt! Fantasztikus élménnyel gazdagodtak ma a hemofiliás gyermekek és úgy gondolom mindenki, aki, ott volt Balatonfűzfőn, a Hemofiliásokért Jótékonysági Úszóversenyen. 

Dobosy Ildikó
Képek: Piqs.de